자녀가 치료 기회를 놓치지 않도록 도와주세요

안녕하세요. 저는 희귀질환인 척수성 근위축증을 앓고 있는 23개월 된 아이의 아빠입니다.
우리 아이가 좋은 치료제를 사용할 기회를 놓치고 있어서 빨대를 잡는 기분으로 도움을 청하는 글을 올립니다.
제 아이는 척수성 근위축증(SMA)이라는 심각하고 희귀한 질환을 앓고 있습니다. 23개월이 되면 제자리에서 걷고, 뛰고, 뛸 수 있습니다. 그러나 우리 아이는 앉지도 걷지도 못합니다. 이 질환은 태어날 때부터 어린이의 운동신경이 날마다 점차 쇠퇴하는 심각한 질환입니다. 밥을 스스로 씹고 삼킬 수도 없고, 목을 참을 수도 없습니다. 치료하지 않고 방치하면 일반적으로 돌보다 먼저 사망합니다.
다행히 우리 아이는 살아 있지만 또래처럼 살 수는 없습니다. 아이가 숨을 잘 쉬고 잘 먹고 있는지 매일 확인하세요. 거리에서 동갑내기 아이들을 보면 가슴이 아프고, 동갑내기 아이들과 동갑내기 층간소음마저도 남편과 나는 부러워할 정도다.
현재 치료제가 개발되고 있지만 최근 이 희귀질환의 진행을 막을 수 있는 획기적인 약물이 등장했습니다. 졸겐스마라는 약입니다. 미국, 유럽, 일본에 비해 늦었지만 국내에서도 승인을 받아 현재 건강보험 혜택 심사 최종 단계에 있다.
문제는 이 약의 보장이 지연되면 자녀가 치료를 받을 수 있는 유일한 기회를 잃을 수 있다는 것입니다. 미국에서는 24개월 미만의 어린이만 Zolgensma를 사용할 수 있으며 우리 아이는 이제 23개월입니다. 하지만 우리나라에서도 같은 기준이 적용된다면 협상이 조금이라도 늦어지고 7월에 보험이 적용되지 않는다면 우리 아이가 유일한 치료기회를 잃게 됩니다.
SMA의 특성상 치료는 빠를수록 효과가 좋다고 합니다. 특히 이 약은 SMA의 진행을 막을 수 있어 환자들에게 매우 필요하다. 미국, 유럽, 일본, 호주, 영국과 같은 국가에서는 이미 보험 혜택이 제공되고 있습니다. 한편, 의료 선진국인 한국에서는 아직 협상이 진행 중이다.
내 아이가 치료 기회를 놓칠까봐 너무 두렵고 속상합니다. 단호하고 단호하게 이겨내야 하고, 마음을 붙잡아도 무너지고, 그 과정을 수없이 반복한다.
부모로서 내가 할 수 있는 일을 생각했다. 국민청원을 올려보려고 했는데 예전처럼 쉽지가 않은 것 같습니다. 하지만 “협상 중이니 기다려달라”, “비밀이라 말씀드릴 수 없다”는 반응이 대부분이었다. 어디에 도움을 청해야 할지 몰랐지만 어떻게든 해야 했습니다. 못난 부모라서 끝까지 끈을 놓지 않기 위해 이 글을 씁니다.

위 번호로 전화하셔서 '졸겐스마가 7월에 지급될 수 있도록 해주세요'라는 민원 하나만 부탁드립니다. 혹시 아시는 기자나 언론사, 혹은 이 이야기를 언론에 전달할 수 있는 분이 계시다면 부끄럽지만 꼭 말씀해 주십시오.
시간을 내어 이 긴 글을 읽어주셔서 대단히 감사합니다.
매우 감사합니다.